Обращение семьи Пукало
Мы, Пукало Д.Н. и Пукало О.И., родители Пукало Богдана 19.03.2022 г.р., просим Вас донести информацию о проблеме, с которой столкнулись мы, обычная семья из г.Береза.
31 октября 2022 г. нашему сыну, Пукало Богдану, поставили диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА1). СМА1 - редкое, но крайне опасное генетическое заболевание, которое вызывает мышечную слабость. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. СМА 1 типа наиболее агрессивна. Без лечения дети, как правило, не доживают до двух лет.
На текущий момент мы, родители, отмечаем нарастающую мышечную слабость. Богдану 8 месяцев, он не удерживает голову, не переворачивается, не сидит, не ползает.
При СМА разработана патогенетическая терапия, применяется один из лекарственных препаратов:
- Укол Золгенсма, колется 1 раз и на всю жизнь.
- Спинраза, колется 3 раза в год на протяжении всей жизни.
- Капли Эврисди потребляются внутрь ежедневно на протяжении всей жизни. Все эти препараты стоят сотни тысяч долларов.
Остановить болезнь можно, но цена препарата очень и очень высока. Стоимость препарата Золгенсма примерно 2 000 000$. Этот укол делают один раз, но только до двух лет. Мы очень хотим успеть спасти своего ребенка. Дать шанс ему жить полноценной, счастливой жизнью. Мотонейроны в организме нашего сына без лечения гибнут каждую минуту. Мы не можем ждать!
Мы уже начали активную работу по сбору средств: открыты благотворительные счета и оформлены карты в банках, создан аккаунт в социальных сетях, к нам присоединилась команда волонтеров, обратились Березовский райисполком и районную газету «Маяк».
Мы умоляем Вас помочь нам спасти жизнь нашего ребенка Богдана!
Просим Вас оказать любую посильную помощь.
Просим Вас ознакомить с нашей бедой предприятия вашей области, а также дать ответ на наше обращение.
При необходимости готовы предоставить оригиналы документов (свидетельство о рождении, консилиум РНПЦ «Мать и дитя», Письмо СБОО «Геном» о верификации благотворительного сбора).
Очень надеемся на Вашу помощь и содействие в проведении сбора.
С уважением, родители Богдана, Дмитрий и Ольга Пукало.
Тел.: +375336989348 (МТС) Ольга мама, +375336805011 (МТС) Дмитрий папа
Реквизиты для помощи:
В МТС +37533 99 55 305 - нужно просто пополнить баланс.
Платежные карты ОАО «АСБ Беларусбанк»
4255 1901 3207 6822 до 11/25 - белорусские рубли
4255 1901 7163 2162 до 01/25-доллар США
Благотворительные счета открыты на имя Пукало Ольги Ивановны в ОАО «АСБ Беларусбанк» в центре банковских услуг 106 - г.Береза, ул.Сергея Кирова, 4;
УНП 100325912; МФО AKBBBY2X,
транзитный счёт BY42AKBB38193821000290000000
белорусские рубли - BY26 АКВВ 3134 0000 0153 6007 0000
доллар США - BY98 АКВВ 3134 1000 0081 0007 0000
евро - BY47 АКВВ 3134 2000 0071 3007 0000
российские рубли - BY94 АКВВ 3134 3000 0070 0007 0000
