Обращение Кулида
Я, Кулида Мария Николаевна обращаюсь к Вам за помощью и очень надеюсь на Вашу поддержку.
13 августа 2025 моему сыну Кулида Максиму Сергеевичу, 13.05.2021 года рождения, в ГУ «Республиканский научно-практический центр «Мать и дитя» был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия 3 типа (далее - СМА).
Заболевание СМА - наследственное нейромышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующей мышечной атрофией. Интеллект при СМА остается полностью сохранным и развивается так же, как у здоровых людей.
У моего сына очень редкий вид СМА. У него редкая мутация (точечная), которую носят всего 3% детей с этим заболеванием. Из-за этого, нам 8 месяцев не могли подтвердить диагноз, так как просто не могли найти эту мутацию.
Максим - единственный такой ребенок в Республике Беларусь.
Остановить болезнь может препарат ZOLGENCMA, стоимость которого составляет -1 817 000 долларов США.
Zolgensma подавляет синтез паталогического белка, тем самым сохраняет жизнь двигательных нейронов, что клинически проявляется остановкой заболевания. В Республике Беларусь уже закрыт не один сбора на препарат ZOEGENCMA.
Принять болезнь своего ребенка - невозможно. У нашей семьи нет выбора, кроме как бороться. У нас очень мало времени, поэтому мы кричим на весь мир, что нам нужна помощь.
Я умоляю Вас, помочь моему сыну Максиму! Подарите шанс на жизнь маленькому белорусу!
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ НАМ:
- Донесите информацию о срочности сбора до Ваших сотрудников, а также до предприятий, организаций и учреждений, которые находятся под вашим руководством или на территории Вашего района;
- Донесите данную информацию до председателей профсоюзов Вашего района с просьбой организовать добровольный сбор среди членов профсоюза;
- Разместите листовку, с реквизитами и информацией о Максиме на информационных стендах Вашего райисполкома, сделайте рассылку в рабочих чатах;
- Разместите информацию в социальных сетях;
- При возможности рассмотрите вопрос об оказании спонсорской помощи или организации благотворительного сбора среди сотрудников.
Прошу Вас, помогите любыми другими способами благотворительному сбору на лечение сына.
Любая, даже самая скромная сумма, может стать решающей для нашего сына.
Благотворительные счета открыты в отделении ОАО «Беларусбанк» г. Мозырь (ул. Ленинская, д.6) на имя мамы — Кулида Мария Николаевна, УНП 100325912; БИК AKBBBY2X,
BYN: BY26 АКВВ 3134 0000 0299 1007 0000,
USD: BY60 АКВВ 3134 1000 0140 1007 0000,
RUB: BY10 АКВВ 3134 3000 0130 7007 0000,
EUR: BY54 АКВВ 3134 2000 0120 4007 0000
(IBAN) BY12 АКВВ 3819 3821 0003 1000 0000
Назначение платежа: сбор средств на имя Кулиды Марии Николаевны (на лечение сына Кулиды Максима) Помочь Максиму можно пополнив баланс телефона МТС +375(33) 631 26 59 Услуга МТС «поделись балансом» *363*375336312659*сумма#вызов
Заранее благодарю Вас за любую помощь и содействие в закрытии сбора на препарат ZOLGENCMA для моего сына.
При необходимости дополнительных документов готовы направить в Ваш адрес незамедлительно.
С уважением, мама Максима - Мария Николаевна
Телефон для связи: +375292369011
e-mail -
Инстаграм - @maksim_sma_help
